缪薛琴,陈晓飞,车燕芬,沈翠珍
1.浙江中医药大学,浙江杭州 310051;2.浙江大学医学院附属儿童医院,浙江杭州 310051
炎症性肠病(inflammatory bowel disease,IBD)包括克罗恩病(Crohn’s disease,CD)和溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC),是一类难治的慢性复发性自身免疫相关的肠道疾病[1]。我国到2025年预计约有150万IBD患者[2]。IBD在儿童中发病率呈上升趋势,儿童CD最常发生于学龄期和青春期,发病高峰年龄为9～17岁,儿童及青少年约占所有IBD患者的1/4[3]。尽管IBD患者有正常的预期寿命,但其生活质量受到负面影响[4],且在IBD活动期还会影响患者学习能力、注意力和社交能力。青少年IBD患者的适应性应对与生存质量相关,帮助其采取适应性应对策略可提高其生存质量[5]。目前国内关于青少年IBD患者疾病应对体验的相关研究较少,本研究通过半结构式访谈,了解青少年IBD患者对疾病的应对体验,总结其认知、感受与需求,为实施针对性的护理干预措施提供依据。
1.1 研究对象
采用目的抽样法,选取2022年7月至9月浙江大学医学院附属儿童医院消化内科的IBD患者为访谈对象。纳入标准:年龄≤17岁且≥9岁;已确诊IBD,包括UC和CD;患者及监护人均同意参与访谈。排除标准:并发其他慢性疾病。本研究遵循质性研究重视样本的典型性,样本量兼顾差异性与饱和性的原则,以资料分析不再总结出新的主题为样本量饱和标准,共20例患者接受访谈,一般资料见表1。本研究通过伦理委员会审批,伦理编号:2022-IRBAL-121,所有受访者均由监护人签署知情同意书。
表1 访谈对象一般资料表(n=20)
1.2 研究方法
1.2.1确定访谈提纲
根据研究目的查阅相关文献资料,拟定初步访谈提纲,并邀请该领域3位护理专家修改完善。访谈提纲内容:“谈谈你对疾病的理解。你是否有尝试去了解疾病?”“疾病带给你最大的困扰是什么?”“疾病给你生活带来的最大改变有哪些?你如何面对这些改变?”“你是否有非常无助的时候?可以具体说说吗?”“生病以后,你觉得谁给予了你最大的帮助?你认为你最需要的帮助是什么?”“你还有什么补充?”访谈过程中鼓励患者用自己的语言发表看法,研究者只做适时的追问。
1.2.2资料收集方法
本研究采用半结构式深入访谈法收集资料,访谈场所为消化内科示教室。访谈前与受访者沟通访谈事宜,经受访者与监护人同意后全程进行录音,并观察受访者的语气、语调、感叹词、肢体语言等非语言行为。以访谈提纲为指导,运用提问、追问、倾听、回应等技巧,以及复述、澄清、总结等方法确保资料的准确性,以获取受访者最大信息量为标准结束访谈。共实施20次访谈,考虑受访者年龄特殊性,访谈时间控制在10～30 min。
1.2.3资料分析方法
访谈结束后24 h内将录音资料转化为文字资料,再反复听取录音资料,核对录音与转录的文字资料,以确保内容的完整性和准确性。采用内容分析法自行分析资料:转录录音资料,反复详细阅读访谈记录;提炼重要意义的陈述;对反复出现、有意义的观点进行编码;寻找主题之间的关联;循环直至饱和,不再出现新的主题和亚主题。
2.1 主题1:认知疾病
2.1.1疾病接受度
疾病接受度是指患者与自身疾病达成妥协,能够对自身疾病进行实际评估,并用于与疾病作抗争的动力[6]。疾病接受度会影响患者对疾病的管理能力[7],多数青少年IBD患者相对于成人学历较低、理解能力差,对疾病的认知不足,部分家长与患者之间缺乏沟通,造成了患者对疾病的接受度较低。根据访谈结果,50%受访者表示接受自己的疾病,并且会主动去了解疾病的相关知识,N2:“(这个病)如果控制得不好的话会复发,饮食要控制好,不能累,按时作息,按时吃药。”另外50%受访者表示没有想要刻意去了解疾病,N1:“我印象中只记得自己生病了。”N15:“我反正现在脓肿好了,已经不想知道其他了。”
2.1.2疾病认知途径
愿意了解疾病的受访者知识获取主要途径包括网络、书籍、父母、医患谈话、医护宣教等。7例受访者选择网络方式,会输入“克罗思病”“克罗思病能吃什么”“溃疡性结肠炎能不能治好”等内容查找疾病相关内容。N3:“第一次因为这个病住院时,我自己去网上查过,了解到是慢性肠道疾病,较难治愈。”2例受访者表示没有主动去了解疾病,会在医患谈话时听取部分内容,N4:“医生说这是一个治不好的病,也找不到原因。”N5:“我知道自己得了克罗思病,妈妈和医生聊天的时候我会听。”2例受访者表示会和家人一起了解疾病,N2:“妈妈会在网上搜索,我会和妈妈一起看网上怎么说。”N17:“妈妈会去看书、看视频了解这个病,我会和妈妈一起看看能吃什么。”1例受访者表示通过医生护士的宣教了解疾病,N20:“我刚开始的时候觉得这个病很严重,后来跟医生和护士了解以后觉得就还好。”1例受访者表示会通过多种途径获取疾病知识,N19:“我会关注一些医院的官方公众号,听医生的直播课,今年暑假还报名参加了溃疡性结肠炎的夏令营,我觉得能学到很多东西。”也有受访者表示想和家人谈论疾病,但是家人不愿意,N12:“家里人从来都不会在我面前说起这个疾病,我也没想去了解。”有受访者表示想通过家长了解这个疾病,但是没有得到答案,N18:“妈妈说这个病没什么的。”
2.2 主题2:适应疾病带来的改变
2.2.1生活质量改变
疾病对受访者生活的影响主要体现在饮食和运动,全部受访者均表示希望可以像不生病的孩子一样正常饮食。N5:“很多东西不能吃了,像零食、饮料,还好牛奶可以喝,我喜欢喝牛奶。”N6:“看别人吃好吃的会觉得特别难受,但是我知道缓解期能吃的东西会多一点,忍一忍就好了。”N17:“妈妈会给我稍微吃一点平时不能吃的东西。希望可以把病治好,就可以吃冰淇淋了。”N20:“辣的不能吃了,我以前早餐还吃火鸡面呢!”1例受访者表示希望得到更多关于饮食方面的指导,N19:“希望有多一点饮食指导课,具体一点告诉我们酸奶、牛奶和一些其他的东西能不能吃,怎么吃。”2例受访者表示运动方面也受到了影响,N11:“我生病以前喜欢跑步,现在不跑步了,有时候练练哑铃。”
2.2.2对学习的影响
研究[8]表明,IBD患者因就诊和出现症状而增加缺课风险,疾病活动度较高的患者受到的影响更大。本研究45%受访者表示疾病对学习有影响,表现在会因为疾病引起的不适导致上学迟到,或因复诊、住院的原因请假、休学,以及造成成绩下降。有2例受访者因治疗休学1年;1例受访者生病后没有读幼儿园,疾病缓解后直接读小学至今。N3:“我特别担心病情变严重的话,是不是要休学。”N4:“成绩下降了很多,从原本年级200多名,退到400多名,快500名。”N8:“有时候肚子痛会和老师说一下,上课迟到一会儿。”N19:“去学校时间少了,课程会落下,学习进度也跟不上。”
2.3 主题3:自我心理调适
2.3.1面对同伴
3例受访者表示曾经因为同伴的嘲笑而感到自卑。N4:“同学会问我为什么请假,会嘲笑我吃安素,当老师的面说我是‘巨婴’。”N8:“我吃了激素之后很胖,同学会说我。”N10:“同学笑话我留级,说我还在读四年级。”
2.3.2面对家人
2例受访者表示因给家庭带来负担而自责,N6:“因为我,妈妈头发都白了。”N19:“家庭经济负担大,要花很多时间、金钱和精力。”1例受访者因被过度关注而感到不自在,N10:“家里人都说我瘦,都来问我这个能不能吃,那个能不能吃,大家都来说我生病的事。我不喜欢被这样过度关注。”
2.3.3面对疾病与治疗
1例受访者表示在面对疾病复发的时候感到无助,N4:“今年疾病复发的时候就特别无助,饿了宁愿喝水,不想喝安素,瘦了20斤。还要中考,中考的时候考场不是自己学校,没地方打水,饿着,特别无助。后来过来住院,肚子痛好一点,有补液,才安心一点。”疾病的检查与治疗让受访者感到恐惧。N8:“前一两次的时候来住院,要做肠镜,很害怕,不懂是什么,泻药也不好喝,灌肠也从来没听过,感到很害怕,很抗拒。”N11:“刚开始生病的时候,检查时快要崩溃了,一直打针,有时候打好几针都打不进,我特别害怕打针。”疾病本身让受访者觉得不适,N4:“肚子痛的时候特别难受。肛周痛的时候很别扭,坐也不是,站也不是。”受访者均渴望健康,渴望疾病被治愈。N1:“我最希望的是医生能治好我的病。”N2:“爸爸妈妈特别好,我一有不舒服,都会立刻带我来看医生。”N8:“我很感谢这里的医生。我开始去的医院说我是痔疮,后来又说是肛裂,去了另一个医院说是克罗思病或者溃疡性结肠炎。后来来了这里,遇到了现在的医生。”受访者表示疾病治疗过程中曾感到不适。N6:“全肠内营养吃得我想吐,后来爸爸给我换了一个奶粉,稍微好一点。体重本来50 kg,现在47 kg。”N8:“会缺钙,上次吃激素最多的时候吃10颗,然后我感觉弯腰去抱一下小猫,背都会痛。”
2.3.4心理支持
受访者希望得到心理支持,渴望被理解和尊重,渴望有人陪伴。N4:“同学嘲笑我,我会和同学吵架,生气,想休学。但是我有很要好的朋友,有时候我肚子痛到直不起身,朋友会在教室里逗我开心,关心我,我觉得这是世界上最好的朋友。”N12:“我的心情都是自己调整过来的,妈妈陪伴多,但是外婆更能理解我。”N16:“爸爸妈妈特别好,每天陪我散步。”N19:“爸爸带我来住院很辛苦,还会带我看直播课,一起分享关于疾病的内容,让我感觉很满足。”3例受访者认为生病以后也有益处。N17:“不用上体育课,挺开心的,我们班同学还羡慕我。”N18:“生病的时候要喝安素,感觉味道很不错。”N19:“以前不自律,饿了就东翻一点,西翻一点东西吃,现在做事知道考虑后果。”
3.1 青少年IBD患者对疾病应对特点及影响因素
本次研究结果显示,青少年IBD患者对疾病的应对主要体现在以下3个方面:认知疾病、适应疾病带来的改变和自我心理调适。由于青少年患者年龄的关系,医护人员常更注重和家长的沟通而忽略患者的感受与需求,也缺乏对患者的健康教育,造成患者虽然愿意主动认知疾病,但是疾病的认知不足甚至误区,缺乏寻求疾病知识的可靠途径。疾病对患者的人际关系和生活质量产生了负面影响,阻碍了多项活动,包括上学,这与Glapa等[9]、Argyriou等[10]的研究结果相似。同时患者和家长对疾病、治疗存在的误区造成了患者合理需求不能被满足。在疾病缓解期,青少年患者饮食结构仍过分单一,使患者进食体验感差,生长所需营养不能得到满足。疾病久治不愈、躯体症状强烈,生理、心理均受到严重打击,容易引起心理应激反应,导致负面心理和情绪产生。研究[11]指出,儿童及青少年CD患者焦虑和抑郁的患病率为20%～50%。
3.2 建议
3.2.1加强健康教育
本研究发现,部分青少年患者会通过网络认知疾病,但也容易被网络误导。健康教育作为慢病管理的一种有效方法,医护人员可针对青少年这一群体,借助漫画、视频等患者感兴趣的途径进行健康教育,内容可包括疾病的治疗与护理、有效的运动锻炼和饮食管理等,使患者认识疾病,并能更好地配合治疗与护理,也可以通过公众号、云平台、视频直播等形式加强健康教育,从而提高患者对疾病的接受度。认知行为疗法、同伴支持小组和IBD夏令营等多种干预措施已被证明可以提高青少年IBD患者社会功能和生活质量[8]。在医患谈话和护理过程中,尊重患者,允许其参与其中,尤其是较大年龄的患者,指导其进行疾病自我管理。为实现更专业的疾病护理与健康教育,需组建专业的IBD医护团队。以往的研究[12]表明,IBD护士通过安排临床预约和提供教育,为患者提供持续的支持,并根据需要协调与其他部门的咨询时间,可以改善患者的生活质量。面对青少年IBD患者数量的不断增加以及日益具体的护理需求,IBD护士在IBD患者的疾病管理中的作用得到了广泛认可,但仍存在着人才培养及实际应用不能满足临床需求等问题。因此,加快IBD护士的发展有其必要性及紧迫性,可以借鉴其他专科护士发展的先进成熟的经验,共同探索适合我国国情的IBD护士发展方案[13]。
3.2.2优化饮食方案及简化住院流程
营养不良和生长迟缓是青少年IBD患者常见的问题[14]。本研究中所有患者均表示疾病对其饮食造成了严重影响。饮食行为是影响IBD发生与转归的重要因素,营养疗法已逐渐成为IBD的主要治疗措施。青少年IBD患者的饮食行为受其主要照护者的文化程度和居住地环境影响,根据IBD饮食的清淡、易消化、低脂肪、高热量、高维生素、营养丰富原则[15],为患者提供所需营养的同时需增加其食欲。建立饮食日记本,指导家长进行饮食日记的规范记录,包括每日进食的食物种类和量、烹饪方式以及有无发生胃肠道不良反应,以便及时发现患者不耐受的食物;监测每日膳食营养素的均衡搭配,在护理与评估患者饮食与营养情况时,注重个体化,出现营养不良情况时,营养小组制定个性化食谱,规范患者的饮食,优化营养素的摄入,促进青少年IBD患者的生长发育。对于全肠内营养的患者,记录每日摄入奶量,对进食肠内营养粉困难的患者,优化替换方案,比如调整营养粉剂型至患者喜好的味道,同时注意向患者强调肠内营养不仅是为了解决营养问题,更是缓解疾病的治疗措施。多例患者表示反复住院检查、用药会影响上课,甚至影响学习成绩。为青少年IBD患者开辟住院绿色通道,为其提供线上住院预约,家长提前预约好下一次住院时间,病房每日为IBD患者预留床位,简化住院流程,可缩短患者住院时间,帮助其早日返回课堂。
3.2.3关注青少年患者心理健康及完善社会支持
生长迟缓、疾病的程度和在青春期遇到的困难都是青少年IBD患者的特征,良好的社会支持,如良好的同学、师生、家庭关系能使患者得到心理支持,缓解自卑、自责等负性情绪,增强患者战胜疾病的信心,帮助其树立积极向上的心态。同时,需要考虑青少年IBD患者的家庭心理社会健康状况[16],家人、朋友及医护等多方协同配合,完善患者的社会支持体系,帮助其更有效地应对疾病。青少年IBD患者获得的社会支持情况与心理健康状况密切相关,将评估和管理心理困扰作为其临床治疗的一部分。由于青少年IBD患者疾病特征的差异、儿童和家庭的社会心理压力以及从儿童到成人的过渡过程,其面临着独特的挑战,帮助青少年及其家庭获得高质量的治疗和护理,让健康的家庭环境和良好的社会支持系统成为患者的保护性因素。关注青少年患病过程中的积极体验可帮助个体更好地应对并适应疾病。医护人员对青少年进行针对性的压力宣泄引导,采取多种方式进行认知干预,引导患者接受并形成积极的疾病认知,采取积极行为应对策略,推动心理弹性的良性发展[17]。IBD管理的最终目标不应该仅仅是症状缓解,而是一个更全面的目标,包括控制炎症、优化生活质量、维持症状缓解、阻止疾病进展以及防止进行性肠道损伤和伴随的并发症。患者是在提高护理质量的过程中的中心利益相关者,护理质量的改善可能会减轻IBD患者的经济负担,缓解患者不适症状,减轻患者心理负担,提高患者对疾病的应对能力,提升患者生活质量。护理人员应及时了解患者的感受、需求,了解疾病对患者产生的影响,切实感受患者对疾病的应对体会,通过对患者加强健康教育,促进患者对疾病的认知;关注患者心身健康,提高患者对疾病的接受度;规范患者饮食结构,促进生长发育等个性化的护理措施,提高患者的生存质量,实现IBD儿童向成人的优质过渡。
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